Autismo, un mundo lleno de reglas y códigos para sí mismos

Autismo, un mundo lleno de reglas y códigos para sí mismos

Hace muchos años sé de la existencia de una enfermedad que desgasta progresivamente no solo al sujeto sino también a la familia, el autismo. Claro está que es muy diferente saber por definición “es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias”; a conocer el mundo del autismo a través de la consanguineidad.

Veinte años atrás mi hermano menor sufrió de una meningitis viral que lo llevo  a urgencias, luego a pabellón y después al desahucio.  La inflamación de las meninges por causa viral compone el 80% del espectro; las consecuencias derivan en su gravedad por la demora en el tratamiento, siendo progresivamente más graves por tardanza en la detección y pronta aplicación de medicamentos. Mi hermano fue uno de los infortunados –gracias hospital de Talca-, en consecuencia,  quedó con secuelas graves en el aparato cognitivo, su edad mental es de 3 a 4 años, acompañado con rasgos firmes de autismo y el flagelo de la epilepsia que lo visita regularmente.

De forma habitual conversamos con mi madre del tema, porque el autismo es complicado: “se ha estado despertando de madrugada y no sé lo que quiere. Le paso su pelela roja y se enoja, le doy las tijeras rojas -quizás quiere recortar las revistas- y se enoja y empieza a gritar… es tan desgastante” (describe con pena  mi madre). Los autistas viven un mundo lleno de reglas y códigos para sí mismos, tienen sus propios horarios, no comen cualquier cosa y las palabras así como las personas les son lejanas, incluso las más cercanas.

De todas maneras, esa formidable mujer, que es mi madre, se levanta cada mañana a trabajar como toda mujer del país. A cuesta lleva la inusitada enfermedad de mi hermano, una separación de por medio, dos niños aun estudiando en la educación obligatoria… en fin, cada coyuntura, cada contingencia que se  presente en la vida de esta familia puede ser un golpe directo a la estructura y a la comunicación, puesto que cualquier eventualidad puede menoscabar en los miembros una consecución de acciones que los aleje de las estructuras de oportunidades, en otras palabras, que les cueste cada día más “salir adelante”.

El caso mencionado es práctico, pero no es el único. La realidad de la vulnerabilidad al sistema se vive frecuentemente en las familias, y no solo las de escasos recursos. El poseer a un miembro con discapacidad, minusvalía, necesidad especial, capacidad diferente; complejiza la interacción al interior del grupo familiar y las tensiones que se pueden producir con el sistema que lo rodean.

Hace poco leí en un artículo del mercurio, una madre sueca que tras largos años decidió traspasar la tutela de su hijo con autismo a una institución estatal. Se me vinieron a la cabeza más preguntas que una comedia de chespirito ¿en qué estaría pensando? –un tanto mezquina-, luego intente empatizar ¿en quién estaría pensando? ¿Sería en el resto de sus hijos? ¿Sería en la familia? ¿O estaría pensando en el bienestar propio del niño, ya que en el mundo desarrollado aquellas instituciones cuentan con especialistas de primera calidad?  Fuere cual fuere la respuesta solo algo me quedaba claro: de forma comparativa, el sistema de salud en chile, en su principio de solidaridad, es realmente pésimo –mejorable dirían los optimistas-; no contamos con buena cobertura, con especialistas que puedan mejorar las condiciones de las personas con necesidades especiales; en la práctica no existe el concepto de salud integral, se ha extinguido un tipo  intervención eficiente, que apunte al desarrollo factico del concepto “calidad de vida” que es el concepto más mencionado en los papeles del servicio de salud. Aquellas reflexiones me llevaron a intentar elucidar la palabra “igualdad” que ha aparecido fuertemente de los discursos políticos de la última década.

Según la Real Academia Española (RAE) uno de los significados es  “Correspondencia y proporción que resulta de muchas partes que uniformemente componen un todo” siendo de esta manera el principio de solidaridad del estado y sus instituciones, se llena de sentido. Todos debemos cooperar en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas que están más expuestas a las contingencias.

El problema vino cuando revisé la segunda acepción: -ante la ley “Principio que reconoce a todos los ciudadanos capacidad para los mismos derechos”. Mi mundo experimentó ese sentimiento de impotencia por la reducción a un absurdo, una real estupidez que se convierte en obstáculos a la hora de reclamar el derecho: el estado garantiza el cumplimiento de las leyes de forma rasa para los ciudadanos; un tema que para la conciencia colectiva es aceptable y ya naturalizado, pero ¿nacemos todos los chilenos, ciudadanos, compatriotas iguales? –Nótese la extensión de aquellas palabras-. Un niño que juega con otros diría que no, un basquetbolista en el camp nou diría que no, un biólogo también lo rechazaría, un físico sería más explícito, pues no compartimos el mismo espacio, ni el mismo tiempo. Solo a quien le sirve la acepción de que nacemos iguales en derecho, es a quienes están legislando, los que están tras bambalinas, puesto que saben que llevar el principio de solidaridad en su aplicada extensión requeriría la parte del presupuesto que se llevan en evasión de impuestos las empresas que les otorgan financiamiento a sus concesionarias, empleo a sus familiares; aquellas que están por sobre las leyes e invisibles al ojo de un trabajador profesional o no, común y corriente.

En lo profundo, siento que estamos haciendo mal nuestro trabajo divinamente encomendado, el de preocuparse por el prójimo, ya que somos diferentes sin duda alguna. Nuestras necesidades son especiales, como las de mi hermano autista que debe imaginarse todos los días un mundo que lo compenetra tan intensamente que lo hace prescindir de todo el resto, o como aquellas personas que se valen de otros instrumentos pero que aún tienen boca fresca para recordarnos que seguimos siendo humanos.

A mi amiga espacial que en su silla de ruedas viaja cada día por más corazones.

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